"Ongeneeslijk zieke dokter (44) uit Maastricht ziet nog steeds patiënten: ‘Ik ben niet zielig’" (27-11-2019)

De dokter en de dood. Onder dat motto hield huisarts Mirjam Willemsen vorige week een lezing. Ze sprak uit eigen ervaring, Willemsen heeft longkanker met uitzaaiingen. Dat mag iedereen weten, ook haar patiënten. „Maak de ziekte bespreekbaar”, is haar boodschap.

„Als het maar geen zielig verhaal wordt.” Onder die voorwaarde wil Mirjam Willemsen wel vertellen over haar ongeneeslijke longkanker, wat die met haar doet en vooral hoe ze er als huisarts mee omgaat. „Want ik ben niet zielig”, zegt ze.

Geregeld krijgt ze dat stempel opgeplakt. Dan zeggen mensen ‘u hebt het zwaar’ of ‘wat hebben jullie het moeilijk’. „Moet je bij mij niet mee aankomen. Ik hoor vaak aan het eind van een bijeenkomst ‘je zult nu wel moe zijn’. Ik word juist moe als mensen dat constant vragen. Mensen vullen heel erg veel in.”

Geen prognose
Mirjam Willemsen (44) zit in haar spreekkamer in Huisartsenpraktijk Heerlen- Noord. Twee dagen in de week houdt ze nog praktijk. Ondanks haar ziekte. De Maastrichtse lijdt sinds vijf jaar aan dezelfde vorm van longkanker als die waaraan schaatsster Paulien van Deutekom is overleden. In februari dit jaar kreeg ze te horen dat ze niet meer te genezen is. „Er is geen prognose te stellen. Dat wil ik ook niet, want dan ga je ernaar leven. In het begin dacht ik, als ik één jaar haal... Dat jaar komt nu in zicht.”

Haar patiënten zijn inmiddels op de hoogte. „Ik ben er vrij open over. We hebben het gemeld in de nieuwsbrief van de praktijk. Vijf jaar geleden, toen de kanker voor het eerst werd vastgesteld, ben ik er heel lang uit geweest. Er werd ontzettend veel geroddeld en gepraat. Ik zou een burn-out hebben, gescheiden zijn, iemand dacht dat ik al dood was en stuurde een rouwkaart met ‘het was fijn u gekend te hebben’. Dus je kunt beter duidelijk zijn. Als ze vragen hoe het gaat, zeg ik: op dit moment gaat het goed. Maar ik weet niet hoe lang. Het is ongeneeslijk, maar ik kom nu gewoon werken. Sommigen schrikken daar dan
van.”

Prikkelen
Dat ze nog patiënten ziet, is een bewuste keuze. „Je moet mensen prikkelen om te doen wat ze kunnen doen. Niet stimuleren in het gedrag van thuiszitten. ‘Waarom ga je in godsnaam nog werken, je krijgt toch gewoon een uitkering?’ Of ‘je kunt toch ook Netflixen?’ Ja, dat kan, maar dat vind ik niet leuk. Doe wat je nog kunt doen. Daar krijg ik veel meer levenslust van.”

„Mijn twee kinderen zijn een drive, die wil ik zo groot mogelijk zien worden. Ik wil niet dat zij een zieke moeder hebben. Die hebben ze wel, maar ik wil niet op de bank hangen. Dat helpt mij in het verwerken en doorgaan. Ik sport nog zes keer in de week. Als ik een paar dagen niks doe, ga ik meer hoesten, want ik heb nog maar
heel weinig long.”

Lezing
Vorige week hield ze een lezing in Zwolle op het symposium De dokter en de dood. Als ervaringsdeskundige pleitte Willemsen er daar voor om de impact van de ziekte meer bespreekbaar te maken. Maar ook om het slechtnieuwsgesprek niet uit de weg te gaan.

„Mijn longarts heeft vorige week op controle pas voor het eerst echt met woorden gezegd: je hebt uitgezaaide longkanker. Het was de eerste keer dat ik dacht ‘woow, o ja’. Ik had het zelf wel een paar keer gezegd, maar het e!ect om het uit zijn mond op mijn bord te krijgen was anders. Eerder wees hij naar de scan en zei, je ziet hier allemaal uitzaaiingen, dat is niet goed’. Maar niet: je hebt uitbehandelde longkanker. Draai er niet omheen: mevrouw, u heeft borstkanker
of longkanker!”

Tien minuten
„De meeste artsen geven aan dat ze geen tijd hebben om het gesprek aan te gaan. Mijn longarts heeft tien minuten tijd voor me. Oncologen hebben hetzelfde probleem. Ze zien de hele dag alleen maar kankerpatiënten. In tien minuten moeten ze uitleg geven over chemo, de bloeduitslagen en foto’s bespreken. En dan ook nog dit gesprek erbij doen?”

„Patiënten hebben haast, dokters ook. Ze zitten in een flow en nemen niet de tijd. Had ik zelf ook. Je gaat erin mee. Op elke poli heb je sneldiagnostiek. Daar zit bijna geen ruimte in voor een goed gesprek. Ik kreeg vrijdagmiddag half vijf de uitslag en maandag 9 uur werd ik al gebeld of ik dinsdag voor een endoscopie en donderdag voor een PET-scan kon komen. Ik zou zeggen, laat het bezinken, laat je uitleggen wat de impact van een behandeling is. Besef dat je niet meer beter gaat worden, welke invloed het heeft op jezelf, op je werk, je gezin, op alles. Nu heb ik ervaren dat ik een molen inga, en niemand even met me gaat zitten en vraagt ‘hoe gaat het eigenlijk met je?’”

Veel winst
Als het gaat om de kwaliteit van leven, is daar volgens Willemsen veel winst te behalen. „Artsen moeten bijvoorbeeld vragen ‘heb je de komende weken iets gepland? Dan stellen we behandeling of het onderzoek even uit.’ Zo moest ik een punctie ondergaan terwijl ik met mijn ouders naar Tenerife zou gaan voor hun vijftigjarig huwelijk. De kans op een klaplong bij een punctie is 10 tot 15 procent. Als dat was uitgelegd, had ik de punctie uitgesteld. Nu liep ik een klaplong op en kon ik niet vliegen. Hetzelfde bij chemotherapie. Daar kun je hartstikke ziek van zijn. Als je de komende twee weken een groot feest hebt, stel de chemo wellicht uit. Een arts moet alleen duidelijk uitleggen dat die twee weken niet uitmaken voor de behandeling.”

Heldere vloeistof
„Ze zeggen vaak ‘o, dat hoeven we jou natuurlijk niet uit te leggen’. Maar ik ben huisarts, geen specialist. Toen ik chemo kreeg, wachtte ik op het gifgroene zakje dat ze eraan gingen hangen. Maar het was gewoon heldere vloeistof. Dat viel heel erg tegen. Ik ben daar dus gewoon patiënt, ook als dokter. Ik heb echt een andere rol. Ik hoor als patiënt ook de helft niet.”

„Nu leef ik van scan tot scan. De laatste was vorige week en die was stabiel. Je houdt altijd angst. Longbloeding bij longkanker is een verschrikkelijke manier om dood te gaan. Dat heb ik een paar keer gezien. Als dat gebeurt, moet je iemand acuut platspuiten. Anders stikt hij in zijn eigen bloed. In principe kan het iedereen met longkanker overkomen. Je hebt een groter risico als je een grote tumor dichtbij een bloedvat hebt. Ik heb veel kleintjes. Ik weet niet wat er in de toekomst gebeurt. Dat is mijn angst. Voor de manier waarop ik ga sterven, niet voor de dood zelf. Daarom heb ik er bewust voor gekozen niet gereanimeerd te willen worden of aan de beademing of op de intensive care te liggen.”

(Bron: Limburger 27-11-2019)